CIRCLE WITH A DOT

Die 1. Welle klinischer Studien v.a. in und (Recover-Programm der NIH) zu Therapieoptionen bei #LongCovid und #MECFS brachte ernüchternde Ergebnisse. Wie der Stand ist, worauf sich jetzt der Blick richtet, habe ich für @derfreitag notiert: https://www.freitag.de/autoren/martin-ruecker/long-covid-und-me-cfs-warum-dauert-die-forschung-fuer-eine-therapie-so-lange

Was ist die Post-Exertionelle Malaise? Wie erklärt man sie am besten für Freund:innen oder Kolleg:innen? Wie geht man möglichst gut damit um? Was passiert dabei im Körper? Mein umfassendes #PEM Interview mit Prof. Puta erhält gratis, wer sich bis 7.6. neu zu meinem Newsletter anmeldet: https://www.martin-ruecker.com/newsletter #MECFS #LongCovid

@paco @hollie My at-home test showed enough for diagnosis, but this is an insurance issue. They won’t pay for the in-lab test unless the at-home is inconclusive, so if the at-home test doesn’t show anything and you’re not getting enough rest, press your doctor on it, so they can convince the insurance company it’s needed.(Not getting enough sleep can lead to all kinds of expensive health problems, so it’s in your insurance company’s best interests to get that diagnosed. )

@Netraven @ahimsa_pdx indeed. It's not a limitation of medicine per se. It doesn't have to be like this

Health is Political by Brittani James “Long COVID Changed Everything”https://www.blog.brittanijamesmd.com/p/long-covid-changed-everythingDescription from Science for ME @s4me update:Good blog post by Family Medicine physician Dr. Brittani James on what illnesses such as #LongCovid & ME reveal about medicine's limits.#pwme #mecfs @mecfs @longcovid

RE: https://troet.cafe/@woz/116612270497752664Es ist extrem erfreulich, endlich mal wieder einen guten Artikel zum Thema #mecfs #chronicfatique #longCovid zu lesen, indem sowohl Studien ausgewertet, als auch Betroffene ernst genommen werdenEs ist unglaublich, dass Betroffene immer noch beschuldigt werden, sich die #Krankheit einzubildenEs gibt eine #Goldengirls Folge aus den 1980ern zu #cfs in der sich Dorothy all das anhören muss, was Menschen auch noch heute durchmachen müssenDanke @woz @errrferrr & Noëmi Landolt

Freue mich auf eine spannende Diskussion zu #LongCovid #MECFS #PostVac morgen in der Ev. Akademie Frankfurt - dabei sein könnt ihr vor Ort oder im Livestream, Anmeldung und Infos hier: https://www.evangelische-akademie.de/kalender/existieren-oder-leben/63895/

"Breaking the vicious cycle: How two German scientists seek to solve #ME" #MECFS - my latest article has just been published by @thesicktimes https://thesicktimes.org/2026/05/14/breaking-the-vicious-cycle-how-two-german-scientists-seek-to-solve-me/

Great to see this eletter in the Canadian Family Physician journal"Exercise May Cause Harm in a Subset of Fibromyalgia Patients"https://www.cfp.ca/content/exercise-may-cause-harm-subset-fibromyalgia-patients[I have not included the full text in the screenshot]#Fibromyalgia #MEcfs #PwME @mecfs

Heute ist ME/CFS Awareness Day.Ich habe die Krankheit schon seit fast 14 Jahren und habe den Großteil dieser Zeit zu Hause verbracht.Habe nie studiert, war nie berufstätig und wäre heute froh, wenn mein Zustand noch "so gut" wäre, wie am Anfang der Erkrankung, denn seit dem ging es weiter bergab.Selbst heute, während der "Nationalen Dekade" und nach all den politischen Reden passiert immer noch viel zu wenig.1/#MECFS #MEAwarenesDay #MECFSAwarenessMonth #NationaleDekade

#MECFS ist ein eigenständiges Krankheitsbild. Vor der Pandemie gab es bereits 250.000 Betroffene. Bekannte Auslöser: Infektionen (Viren wie SARS CoV 1+2, EBV, Influenza, Dengue; Bakterien wie Borrellien, Tuberkulose), Operationen, physische Traumata, hormonelle Umstellung.Mit Post-Vac nach der COVID Impfung hat das nichts zu tun!

I was asked if I could use PastPuzzle’s reach to raise awareness about this terrible and overlooked disease. Of course!Join in on the daily history game and spread the word to your friends and family: https://www.pastpuzzle.de#mecfs #pastpuzzle #history #mecfsawareness #MECFSAwarenessDay

@3sat / Eine Erkrankung, die sicher durch unsere unstete Zeit besonders geprägt ist. Ich denke, die Schätzung über 650000 Tsd. ist viel zu niedrig angesetzt.

Da ich es wegen Krankenhausaufenthalt leider selber nicht hin schaffe: Kurzer Servicetrööt zur #LiegendDemo in #Augsburg.Die findet heute von 12 bis 14 Uhr am Königsplatz (Augsburg, Zentrum) statt.Bitte zahlreich erscheinen und sehr gerne auch re-trööten! #MECFS #PostCovid #PostVac

James Allison at Newcastle University is looking for more people in the Northeast of England to take part in his ME Research UK-funded research. See the details in the poster to find out more.#mecfs #cfs #pwme @mecfs

Insbesondere morgen und übermorgen finden deutschlandweit zahlreiche #Liegenddemo2026 Veranstaltungen statt, um auf das Leid der ca. 1,5 Millionen Betroffenen von #mecfs #LongCovid und #PostVac aufmerksam zu machen. Viele sind so schwer erkrankt, dass sie selbst nicht mehr demonstrieren können.Bitte geht für uns hin.Termine alle in diesem Thread:https://mastodon.social/@juchti/116431630000153715Danke!

Mich nervt es jedes mal, wenn bei ME/CFS behauptet wird, dass man "da nichts machen kann", so als würden Betroffene die Diagnose zwar für Sozialhilfe/Rente usw. brauchen, aber als gäbe es keinerlei Behandlungsmöglichkeiten.Ja, es ist wichtig, auf fehlende kurative/ursächliche Therapie hinzuweisen, aber man sollte auch immer dazu erwähnen dass es bereits symptomatische Behandlungen gibt, die Betroffenen größtenteils verwehrt bleiben.1/#MECFS #MECFSAwarenessMonth

28/May is ME Awareness monthYou can help by sharing and/or liking this video. Teenager Ashleigh Lovett made a short (3 minute 28 second) film explaining M.E. Another teenager wore weights on legs and arms to partly experience M.E.symptoms https://www.youtube.com/watch?v=py-DWLyhJ2g Day 28#MEcfs #PwME #MEawareness @mecfs