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  3. Mit einigen Wochen Abstand möchte ich meine Reha-Erfahrung teilen.

Mit einigen Wochen Abstand möchte ich meine Reha-Erfahrung teilen.

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mecfspaispostcovid
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  • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

    Und schließlich steht die großartige Leistung der Physiotherapeuten in krassem Gegensatz zu der der Ärzte und Psychologen.
    Letztere waren durchweg jung, unerfahren und in Teilen der deutschen Sprache nicht mächtig.
    Ich möchte hier jetzt nicht ausgiebiges Ärzte-Bashing betreiben, aber es war schon auffällig, wie Desinteresse, Standesdünkel und Unsicherheit Hand in Hand gingen.

    qwertziop@chaos.socialQ This user is from outside of this forum
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    qwertziop@chaos.social
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    #16

    Ich habe nach drei Wochen die Reha beendet, weil klar wurde, dass die Ernährung, wie im Vorfeld befürchtet, nicht ausreichend an meine Bedürfnisse angepasst werden kann.

    #mecfs

    qwertziop@chaos.socialQ 1 Reply Last reply
    0
    • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

      Die Klinik ist nicht, bzw. nur sehr eingeschränkt in der Lage auf spezielle Diätanforderungen einzugehen.
      Ich leide seit ich ME/CFS habe unter Lebensmittelunverträglichkeiten, die einen Crash auslösen können. Das wurde, aufgrund vieler organisatorischer Mängel und nicht zuletzt der Software, nicht berücksichtigt und führte dazu, dass ich außer dem Frühstück in der Regel nur einen Beilagenteller, aber kein vollwertiges Essen bekam.

      sternentau@don.linxx.netS This user is from outside of this forum
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      sternentau@don.linxx.net
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      #17

      @qwertziop Oh je. Wieder das Problem mit dem Essen. Wir können hier mittlerweile eine riesige Neigungsgruppe "Worst of Klinikessen" eröffnen.

      qwertziop@chaos.socialQ isabelle_vannier@literatur.socialI 2 Replies Last reply
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      • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

        Ich habe nach drei Wochen die Reha beendet, weil klar wurde, dass die Ernährung, wie im Vorfeld befürchtet, nicht ausreichend an meine Bedürfnisse angepasst werden kann.

        #mecfs

        qwertziop@chaos.socialQ This user is from outside of this forum
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        qwertziop@chaos.social
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        #18

        Fazit für mich

        Ich habe 3 Wochen mit nur einem leichten Crash überstanden.
        Das Sportprogramm hat mir wirklich was gebracht, nicht im Sinne einer Heilung, aber im Sinne der Erhaltung des status quo.

        Gelenke, die nicht bewegt werden, fangen an zu schmerzen und ein Bewegungsprogramm, das Spaß macht und innerhalb der engen Grenzen möglich ist, hilft mir im Alltag die Folgen der Krankheit etwas abzumildern.

        #mecfs

        reinald@nrw.socialR qwertziop@chaos.socialQ 2 Replies Last reply
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        • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

          Fazit für mich

          Ich habe 3 Wochen mit nur einem leichten Crash überstanden.
          Das Sportprogramm hat mir wirklich was gebracht, nicht im Sinne einer Heilung, aber im Sinne der Erhaltung des status quo.

          Gelenke, die nicht bewegt werden, fangen an zu schmerzen und ein Bewegungsprogramm, das Spaß macht und innerhalb der engen Grenzen möglich ist, hilft mir im Alltag die Folgen der Krankheit etwas abzumildern.

          #mecfs

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          #19

          @qwertziop es freut mich zu hören, dass Du die Aktion gut überstanden hast, und dem auch ein paar positive Aspekte abgewinnen kannst. Schade, dass es an den Ernährungsfragen gescheitert ist - konnte Dir niemand ein Carepaket mit verträglichen Lebensmitteln zusammenstellen?

          1 Reply Last reply
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          • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

            Fazit für mich

            Ich habe 3 Wochen mit nur einem leichten Crash überstanden.
            Das Sportprogramm hat mir wirklich was gebracht, nicht im Sinne einer Heilung, aber im Sinne der Erhaltung des status quo.

            Gelenke, die nicht bewegt werden, fangen an zu schmerzen und ein Bewegungsprogramm, das Spaß macht und innerhalb der engen Grenzen möglich ist, hilft mir im Alltag die Folgen der Krankheit etwas abzumildern.

            #mecfs

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            #20

            Es hat gut getan zu sehen, dass sich das Wissen um ME/CFS inzwischen verbreitet hat und dass es Menschen gibt, die sich intensiv mit der Erkennung und Unterscheidung von ME/CFS zu anderen Krankheiten, insbesondere der Depression, beschäftigen.
            Ich war erstaunt in einer Reha-Klinik auf so viel Wissen zu stoßen.
            Ich habe viele Menschen kennen gelernt, denen es sehr ähnlich wie mir geht.
            Es war, trotz Ärzten und Essen eine gute Erfahrung, die mir nicht geschadet hat.

            qwertziop@chaos.socialQ 1 Reply Last reply
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            • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

              Es hat gut getan zu sehen, dass sich das Wissen um ME/CFS inzwischen verbreitet hat und dass es Menschen gibt, die sich intensiv mit der Erkennung und Unterscheidung von ME/CFS zu anderen Krankheiten, insbesondere der Depression, beschäftigen.
              Ich war erstaunt in einer Reha-Klinik auf so viel Wissen zu stoßen.
              Ich habe viele Menschen kennen gelernt, denen es sehr ähnlich wie mir geht.
              Es war, trotz Ärzten und Essen eine gute Erfahrung, die mir nicht geschadet hat.

              qwertziop@chaos.socialQ This user is from outside of this forum
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              qwertziop@chaos.social
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              #21

              Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
              Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.

              Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
              Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
              Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt.

              #mecfs

              reinald@nrw.socialR die_ergo@mastodon.socialD lebensstrom@mastodon.socialL nocci@punk.cyber77.deN velo@norden.socialV 8 Replies Last reply
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              • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

                Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
                Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.

                Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
                Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
                Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt.

                #mecfs

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                reinald@nrw.social
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                #22

                @qwertziop danke für Deine Schilderung!

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                • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

                  Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
                  Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.

                  Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
                  Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
                  Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt.

                  #mecfs

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                  #23

                  @qwertziop
                  Es freut mich, dass die Reha nicht zu einer katastrophalen Verschlechterung geführt hat und du sogar ein bisschen profitieren konntest.

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                  • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

                    Die Klinik ist nicht, bzw. nur sehr eingeschränkt in der Lage auf spezielle Diätanforderungen einzugehen.
                    Ich leide seit ich ME/CFS habe unter Lebensmittelunverträglichkeiten, die einen Crash auslösen können. Das wurde, aufgrund vieler organisatorischer Mängel und nicht zuletzt der Software, nicht berücksichtigt und führte dazu, dass ich außer dem Frühstück in der Regel nur einen Beilagenteller, aber kein vollwertiges Essen bekam.

                    rootsandcalluses@norden.socialR This user is from outside of this forum
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                    #24

                    @qwertziop Das kenne ich leider auch aus Krankenhäusern. Das Essen war bei meinen letzten Besuch eine sehr positive Überraschung, aber bei meinem vorherigen Besuch hatte ich erst am Morgen meiner Entlassung das erste Essen bekommen, weil meine „nervigen Sonderwünsche“ immer wieder nicht bestellt wurden und es halt keine Option gab etwas nachzuliefern, weil billig ausgelagert...

                    Schade, dass das immer noch so kompliziert ist... Ruhe und passende Ernährung wäre halt Minimum.

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                    • m@nerdculture.deM m@nerdculture.de

                      @qwertziop Was bedeuten diese Schlüssel?

                      graviton@tux.socialG This user is from outside of this forum
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                      graviton@tux.social
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                      #25

                      @M @qwertziop Das sind ICD-Codes: https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2026/block-f40-f48.htm#F48.0
                      https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2026/block-g90-g99.htm#G93.3
                      https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2026/block-u00-u49.htm#U09

                      m@nerdculture.deM 1 Reply Last reply
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                      • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

                        Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
                        Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.

                        Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
                        Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
                        Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt.

                        #mecfs

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                        wrote last edited by
                        #26

                        @qwertziop Danke für deinen ausführlichen Bericht.Schön, dass dir die Reha doch einiges gebracht hat.🥰

                        1 Reply Last reply
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                        • sternentau@don.linxx.netS sternentau@don.linxx.net

                          @qwertziop Oh je. Wieder das Problem mit dem Essen. Wir können hier mittlerweile eine riesige Neigungsgruppe "Worst of Klinikessen" eröffnen.

                          qwertziop@chaos.socialQ This user is from outside of this forum
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                          qwertziop@chaos.social
                          wrote last edited by
                          #27

                          @sternentau das bescheuerte daran ist ja dieser unbedingte Wille zum Fleisch und dabei auch immer so Sachen, die sich im Kantinenmaßstab einfach nicht gut herstellen lassen.
                          Einmal die Woche gab’s ein veganes Menü, das war immer als erstes aus und hat richtig gut geschmeckt - trotz Großküche. Aber irgendwas hält die Menschen davon ab, das zu bemerken.

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                          • graviton@tux.socialG graviton@tux.social

                            @M @qwertziop Das sind ICD-Codes: https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2026/block-f40-f48.htm#F48.0
                            https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2026/block-g90-g99.htm#G93.3
                            https://klassifikationen.bfarm.de/icd-10-gm/kode-suche/htmlgm2026/block-u00-u49.htm#U09

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                            wrote last edited by
                            #28

                            @graviton @qwertziop Ah. Danke.

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                            • sternentau@don.linxx.netS sternentau@don.linxx.net

                              @qwertziop Oh je. Wieder das Problem mit dem Essen. Wir können hier mittlerweile eine riesige Neigungsgruppe "Worst of Klinikessen" eröffnen.

                              isabelle_vannier@literatur.socialI This user is from outside of this forum
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                              isabelle_vannier@literatur.social
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                              #29

                              @sternentau
                              Da könnt ich auch ein Lied von singen. Vor 2 J, nach meiner Hysterektomie - ein Eingriff, bei dem der Bauchraum aufgebläht wird, und mir sowieso schon von der Narkose kotzübel war, bekam ich Leberkäse mit Kohl, Leberwurstaufstrich, und solche Sachen, ohne dass ich vorher Gelegenheit zu irgendner Absprache bekam🤢

                              @qwertziop

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                              • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

                                Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
                                Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.

                                Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
                                Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
                                Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt.

                                #mecfs

                                nocci@punk.cyber77.deN This user is from outside of this forum
                                nocci@punk.cyber77.deN This user is from outside of this forum
                                nocci@punk.cyber77.de
                                wrote last edited by
                                #30

                                @qwertziop@chaos.social

                                Vielen, vielen lieben Dank für den ausführlichen Bericht.
                                Es ist schön zu lesen, dass das Wissen über ME/CFS zumindest in Teilen in fachliches Wissen überführt wird.
                                Das mit der Professorin finde ich ausgesprochen fantastisch, denn wer sonst kann fundiertes Wissen auch weiter geben.
                                Das ist gut für Patient*innen und auch für das drum herum, denke ich.

                                Und es ist sehr gut, dass Du ohne größere Schäden wieder zuhause angekommen bist... und ich freue mich für Dich, dass das Bahnfahren Dir anscheinend gut gefallen hat

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                                • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

                                  Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
                                  Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.

                                  Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
                                  Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
                                  Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt.

                                  #mecfs

                                  velo@norden.socialV This user is from outside of this forum
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                                  #31

                                  @qwertziop DANKE
                                  für den Einblick in Deine Reha Erfahrung!

                                  velo@norden.socialV 1 Reply Last reply
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                                    @qwertziop DANKE
                                    für den Einblick in Deine Reha Erfahrung!

                                    velo@norden.socialV This user is from outside of this forum
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                                    #32

                                    @qwertziop Das mit dem Essen scheint in fast jeder Reha Einrichtung ähnlich gelagerte Problematik zu sein. Hatte ich auch (mit anderem Reha Hintergrund).

                                    qwertziop@chaos.socialQ 1 Reply Last reply
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                                    • velo@norden.socialV velo@norden.social

                                      @qwertziop Das mit dem Essen scheint in fast jeder Reha Einrichtung ähnlich gelagerte Problematik zu sein. Hatte ich auch (mit anderem Reha Hintergrund).

                                      qwertziop@chaos.socialQ This user is from outside of this forum
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                                      #33

                                      @velo Es gibt Kliniken mit eigener Küche - war meine Wunschklinik. Aber offensichtlich ist das leider ein Qualitätskriterium, das sich kommerziell nicht auswirkt.

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                                      • qwertziop@chaos.socialQ qwertziop@chaos.social

                                        Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
                                        Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.

                                        Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
                                        Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
                                        Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt.

                                        #mecfs

                                        bewitchedmind@mastodon.socialB This user is from outside of this forum
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                                        #34

                                        @qwertziop Danke für den Einblick. Und gut zu hören, dass das Wissen über ME/CFS inzwischen doch so verbreitet ist

                                        qwertziop@chaos.socialQ 1 Reply Last reply
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                                        • bewitchedmind@mastodon.socialB bewitchedmind@mastodon.social

                                          @qwertziop Danke für den Einblick. Und gut zu hören, dass das Wissen über ME/CFS inzwischen doch so verbreitet ist

                                          qwertziop@chaos.socialQ This user is from outside of this forum
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                                          qwertziop@chaos.social
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                                          #35

                                          @bewitchedmind naja, die Größe der Stichprobe ist 1.

                                          Wenn man dann allerdings bedenkt, dass die Stichprobe im verschwurbelten BW genommen wurde… ^^

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