Mit einigen Wochen Abstand möchte ich meine Reha-Erfahrung teilen.
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Es hat sich dann aber zum Glück sehr schnell als machbar erwiesen, nicht weil ich so unglaublich fit bin, oder mich bislang unterschätzt hatte, sondern weil die Klinik gut auf PostCovid und ME/CFS eingestellt ist und oberstes Gebot die Vermeidung von Crashs ist. D.h., dass ich jederzeit abbrechen oder Termine ausfallen lassen durfte.
Die Physiotherapeuten waren alle - wirklich alle - auf dem allerneusten Stand, was Post-exertionelle Malaise (PEM) anbelangt.Es gab Info-Veranstaltungen von einer Professorin, die aktiv an der Forschung zu ME/CFS beteiligt ist.
Es hat wirklich gut getan, von jemandem nüchtern und ohne Umschweife zu hören, was Stand der Dinge ist, woran die Forschung krankt und was in nächster Zeit zu erwarten ist. -
Es gab Info-Veranstaltungen von einer Professorin, die aktiv an der Forschung zu ME/CFS beteiligt ist.
Es hat wirklich gut getan, von jemandem nüchtern und ohne Umschweife zu hören, was Stand der Dinge ist, woran die Forschung krankt und was in nächster Zeit zu erwarten ist.Es gibt allerdings auch einige Dinge die dramatisch schief gelaufen sind:
- Die Klinik ist komplett softwaregesteuert, d.h. wenn ein Arzt oder Psychologe die Software falsch bedient, kommt man da nicht so schnell wieder raus. Ich habe eine Woche gebraucht, bis ich als PostCovid-Patient eingetragen war.
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Es gab Info-Veranstaltungen von einer Professorin, die aktiv an der Forschung zu ME/CFS beteiligt ist.
Es hat wirklich gut getan, von jemandem nüchtern und ohne Umschweife zu hören, was Stand der Dinge ist, woran die Forschung krankt und was in nächster Zeit zu erwarten ist.Guud mörning!
*knuddl*
Büschel Gras zum Kaffee?
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Es gibt allerdings auch einige Dinge die dramatisch schief gelaufen sind:
- Die Klinik ist komplett softwaregesteuert, d.h. wenn ein Arzt oder Psychologe die Software falsch bedient, kommt man da nicht so schnell wieder raus. Ich habe eine Woche gebraucht, bis ich als PostCovid-Patient eingetragen war.
Die Klinik ist nicht, bzw. nur sehr eingeschränkt in der Lage auf spezielle Diätanforderungen einzugehen.
Ich leide seit ich ME/CFS habe unter Lebensmittelunverträglichkeiten, die einen Crash auslösen können. Das wurde, aufgrund vieler organisatorischer Mängel und nicht zuletzt der Software, nicht berücksichtigt und führte dazu, dass ich außer dem Frühstück in der Regel nur einen Beilagenteller, aber kein vollwertiges Essen bekam. -
Die Klinik ist nicht, bzw. nur sehr eingeschränkt in der Lage auf spezielle Diätanforderungen einzugehen.
Ich leide seit ich ME/CFS habe unter Lebensmittelunverträglichkeiten, die einen Crash auslösen können. Das wurde, aufgrund vieler organisatorischer Mängel und nicht zuletzt der Software, nicht berücksichtigt und führte dazu, dass ich außer dem Frühstück in der Regel nur einen Beilagenteller, aber kein vollwertiges Essen bekam.Und schließlich steht die großartige Leistung der Physiotherapeuten in krassem Gegensatz zu der der Ärzte und Psychologen.
Letztere waren durchweg jung, unerfahren und in Teilen der deutschen Sprache nicht mächtig.
Ich möchte hier jetzt nicht ausgiebiges Ärzte-Bashing betreiben, aber es war schon auffällig, wie Desinteresse, Standesdünkel und Unsicherheit Hand in Hand gingen. -
Und schließlich steht die großartige Leistung der Physiotherapeuten in krassem Gegensatz zu der der Ärzte und Psychologen.
Letztere waren durchweg jung, unerfahren und in Teilen der deutschen Sprache nicht mächtig.
Ich möchte hier jetzt nicht ausgiebiges Ärzte-Bashing betreiben, aber es war schon auffällig, wie Desinteresse, Standesdünkel und Unsicherheit Hand in Hand gingen.Ich habe nach drei Wochen die Reha beendet, weil klar wurde, dass die Ernährung, wie im Vorfeld befürchtet, nicht ausreichend an meine Bedürfnisse angepasst werden kann.
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Die Klinik ist nicht, bzw. nur sehr eingeschränkt in der Lage auf spezielle Diätanforderungen einzugehen.
Ich leide seit ich ME/CFS habe unter Lebensmittelunverträglichkeiten, die einen Crash auslösen können. Das wurde, aufgrund vieler organisatorischer Mängel und nicht zuletzt der Software, nicht berücksichtigt und führte dazu, dass ich außer dem Frühstück in der Regel nur einen Beilagenteller, aber kein vollwertiges Essen bekam.@qwertziop Oh je. Wieder das Problem mit dem Essen. Wir können hier mittlerweile eine riesige Neigungsgruppe "Worst of Klinikessen" eröffnen.
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Ich habe nach drei Wochen die Reha beendet, weil klar wurde, dass die Ernährung, wie im Vorfeld befürchtet, nicht ausreichend an meine Bedürfnisse angepasst werden kann.
Fazit für mich
Ich habe 3 Wochen mit nur einem leichten Crash überstanden.
Das Sportprogramm hat mir wirklich was gebracht, nicht im Sinne einer Heilung, aber im Sinne der Erhaltung des status quo.Gelenke, die nicht bewegt werden, fangen an zu schmerzen und ein Bewegungsprogramm, das Spaß macht und innerhalb der engen Grenzen möglich ist, hilft mir im Alltag die Folgen der Krankheit etwas abzumildern.
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Fazit für mich
Ich habe 3 Wochen mit nur einem leichten Crash überstanden.
Das Sportprogramm hat mir wirklich was gebracht, nicht im Sinne einer Heilung, aber im Sinne der Erhaltung des status quo.Gelenke, die nicht bewegt werden, fangen an zu schmerzen und ein Bewegungsprogramm, das Spaß macht und innerhalb der engen Grenzen möglich ist, hilft mir im Alltag die Folgen der Krankheit etwas abzumildern.
@qwertziop es freut mich zu hören, dass Du die Aktion gut überstanden hast, und dem auch ein paar positive Aspekte abgewinnen kannst. Schade, dass es an den Ernährungsfragen gescheitert ist - konnte Dir niemand ein Carepaket mit verträglichen Lebensmitteln zusammenstellen?
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Fazit für mich
Ich habe 3 Wochen mit nur einem leichten Crash überstanden.
Das Sportprogramm hat mir wirklich was gebracht, nicht im Sinne einer Heilung, aber im Sinne der Erhaltung des status quo.Gelenke, die nicht bewegt werden, fangen an zu schmerzen und ein Bewegungsprogramm, das Spaß macht und innerhalb der engen Grenzen möglich ist, hilft mir im Alltag die Folgen der Krankheit etwas abzumildern.
Es hat gut getan zu sehen, dass sich das Wissen um ME/CFS inzwischen verbreitet hat und dass es Menschen gibt, die sich intensiv mit der Erkennung und Unterscheidung von ME/CFS zu anderen Krankheiten, insbesondere der Depression, beschäftigen.
Ich war erstaunt in einer Reha-Klinik auf so viel Wissen zu stoßen.
Ich habe viele Menschen kennen gelernt, denen es sehr ähnlich wie mir geht.
Es war, trotz Ärzten und Essen eine gute Erfahrung, die mir nicht geschadet hat. -
Es hat gut getan zu sehen, dass sich das Wissen um ME/CFS inzwischen verbreitet hat und dass es Menschen gibt, die sich intensiv mit der Erkennung und Unterscheidung von ME/CFS zu anderen Krankheiten, insbesondere der Depression, beschäftigen.
Ich war erstaunt in einer Reha-Klinik auf so viel Wissen zu stoßen.
Ich habe viele Menschen kennen gelernt, denen es sehr ähnlich wie mir geht.
Es war, trotz Ärzten und Essen eine gute Erfahrung, die mir nicht geschadet hat.Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt. -
Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt.@qwertziop danke für Deine Schilderung!
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Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt.@qwertziop
Es freut mich, dass die Reha nicht zu einer katastrophalen Verschlechterung geführt hat und du sogar ein bisschen profitieren konntest. -
Die Klinik ist nicht, bzw. nur sehr eingeschränkt in der Lage auf spezielle Diätanforderungen einzugehen.
Ich leide seit ich ME/CFS habe unter Lebensmittelunverträglichkeiten, die einen Crash auslösen können. Das wurde, aufgrund vieler organisatorischer Mängel und nicht zuletzt der Software, nicht berücksichtigt und führte dazu, dass ich außer dem Frühstück in der Regel nur einen Beilagenteller, aber kein vollwertiges Essen bekam.@qwertziop Das kenne ich leider auch aus Krankenhäusern. Das Essen war bei meinen letzten Besuch eine sehr positive Überraschung, aber bei meinem vorherigen Besuch hatte ich erst am Morgen meiner Entlassung das erste Essen bekommen, weil meine „nervigen Sonderwünsche“ immer wieder nicht bestellt wurden und es halt keine Option gab etwas nachzuliefern, weil billig ausgelagert...
Schade, dass das immer noch so kompliziert ist... Ruhe und passende Ernährung wäre halt Minimum.
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@qwertziop Was bedeuten diese Schlüssel?
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Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt.@qwertziop Danke für deinen ausführlichen Bericht.Schön, dass dir die Reha doch einiges gebracht hat.🥰
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@qwertziop Oh je. Wieder das Problem mit dem Essen. Wir können hier mittlerweile eine riesige Neigungsgruppe "Worst of Klinikessen" eröffnen.
@sternentau das bescheuerte daran ist ja dieser unbedingte Wille zum Fleisch und dabei auch immer so Sachen, die sich im Kantinenmaßstab einfach nicht gut herstellen lassen.
Einmal die Woche gab’s ein veganes Menü, das war immer als erstes aus und hat richtig gut geschmeckt - trotz Großküche. Aber irgendwas hält die Menschen davon ab, das zu bemerken. -
@graviton @qwertziop Ah. Danke.
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@qwertziop Oh je. Wieder das Problem mit dem Essen. Wir können hier mittlerweile eine riesige Neigungsgruppe "Worst of Klinikessen" eröffnen.
@sternentau
Da könnt ich auch ein Lied von singen. Vor 2 J, nach meiner Hysterektomie - ein Eingriff, bei dem der Bauchraum aufgebläht wird, und mir sowieso schon von der Narkose kotzübel war, bekam ich Leberkäse mit Kohl, Leberwurstaufstrich, und solche Sachen, ohne dass ich vorher Gelegenheit zu irgendner Absprache bekam
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Und am Ende noch ein Tipp für Menschen, die in einer ähnlichen Situation stecken:
Wenn Ihr ne Reha früher beendet, achtet darauf dass in den Entlassungsbriefen „auf ärztlichen Rat“ steht, das soll nachher für den Antrag auf Erwerbsminderungsrente wichtig sein.Das wars, ich war in Reha und habe es überlebt.
Fast alle meine Befürchtungen wurden widerlegt.
Viele meiner Vorurteile ggü. Ärzten bestätigt.@qwertziop@chaos.social
Vielen, vielen lieben Dank für den ausführlichen Bericht.
Es ist schön zu lesen, dass das Wissen über ME/CFS zumindest in Teilen in fachliches Wissen überführt wird.
Das mit der Professorin finde ich ausgesprochen fantastisch, denn wer sonst kann fundiertes Wissen auch weiter geben.
Das ist gut für Patient*innen und auch für das drum herum, denke ich.
Und es ist sehr gut, dass Du ohne größere Schäden wieder zuhause angekommen bist... und ich freue mich für Dich, dass das Bahnfahren Dir anscheinend gut gefallen hat
