#Rant
-
So. Genug.
Meine Frustrationstoleranzgrenze ist überschritten.
Fibromyalgie interessiert keine Sau, ist wohl auch nicht wichtig genug, um als Nicht-Betroffene*r zur Kenntnis zu nehmen oder zu teilen.
Ich wollte trotz jahrelangen vergeblichen Bemühen dem Thema hier im Fediverse noch mal eine Chance geben. Nach einigen Monaten, auch wenn ich nach anderen Beiträgen zu Fibro suche, ist das Ergebnis ernüchternd.
️So wie es sich mir darstellt, bedient man hier entweder die gängigen Themen, smalltalkt mit bissigen Bemerkungen, um so die Welt zu retten, oder man hat Pech. Chronische Erkrankungen bzw. chronisch Erkrankte werden auch hier nicht gesehen.
Ich lese alle, denen ich folge, und das fast jeden Tag, trotz sehr begrenzter Energiereserven. Was mir wichtig und unterstützenswert erscheint, teile ich. Klar, mein Problem. Aber wofür ist der Bums hier eigentlich gedacht?!
Der Austausch zum Laufen die letzten Wochen hat Spaß gemacht, aber da stand nicht die Fibro im Vordergrund, brachte das Thema nicht weiter.
Was ich mit dem Ganzen hier jetzt anstelle? Werde ich überlegen, wenn ich nicht mehr so wütend bin.
P. S. Ratschläge, was ich wie mit was und welcher anderen Software oder Hashtags „besser“ machen könnte, sind ausdrücklich nicht erbeten. Und es geht hier nicht um Mitleid und DuziDuzi, es geht um Sichtbarkeit, verdammte Hacke!
#Fibromyalgie #Fibromyalgia #Fediverse #ChronischeErkrankung #ChronicIllness #ChronischeSchmerzen #ChronicPain #UnsichtbareBehinderung #InvisibleDisability
-
R relay@relay.mycrowd.ca shared this topic on
-
So. Genug.
Meine Frustrationstoleranzgrenze ist überschritten.
Fibromyalgie interessiert keine Sau, ist wohl auch nicht wichtig genug, um als Nicht-Betroffene*r zur Kenntnis zu nehmen oder zu teilen.
Ich wollte trotz jahrelangen vergeblichen Bemühen dem Thema hier im Fediverse noch mal eine Chance geben. Nach einigen Monaten, auch wenn ich nach anderen Beiträgen zu Fibro suche, ist das Ergebnis ernüchternd.️So wie es sich mir darstellt, bedient man hier entweder die gängigen Themen, smalltalkt mit bissigen Bemerkungen, um so die Welt zu retten, oder man hat Pech. Chronische Erkrankungen bzw. chronisch Erkrankte werden auch hier nicht gesehen.
Ich lese alle, denen ich folge, und das fast jeden Tag, trotz sehr begrenzter Energiereserven. Was mir wichtig und unterstützenswert erscheint, teile ich. Klar, mein Problem. Aber wofür ist der Bums hier eigentlich gedacht?!
Der Austausch zum Laufen die letzten Wochen hat Spaß gemacht, aber da stand nicht die Fibro im Vordergrund, brachte das Thema nicht weiter.
Was ich mit dem Ganzen hier jetzt anstelle? Werde ich überlegen, wenn ich nicht mehr so wütend bin.
P. S. Ratschläge, was ich wie mit was und welcher anderen Software oder Hashtags „besser“ machen könnte, sind ausdrücklich nicht erbeten. Und es geht hier nicht um Mitleid und DuziDuzi, es geht um Sichtbarkeit, verdammte Hacke!
#Fibromyalgie #Fibromyalgia #Fediverse #ChronischeErkrankung #ChronicIllness #ChronischeSchmerzen #ChronicPain #UnsichtbareBehinderung #InvisibleDisability
@serenityfreaksout4
Tut mir sehr leid, das zu lesen. Auch gerade aus der Sicht von jemandem, der hier eher liest und schreibt als interagiert. Ich kann Deinen Beitrag kommentieren und teilen, mehr geht vermutlich nicht, außer der nüchternen Erkenntnis, dass das Fediverse nicht gebaut ist dafür, Sichtbarkeit zu schaffen.
-
@serenityfreaksout4
Tut mir sehr leid, das zu lesen. Auch gerade aus der Sicht von jemandem, der hier eher liest und schreibt als interagiert. Ich kann Deinen Beitrag kommentieren und teilen, mehr geht vermutlich nicht, außer der nüchternen Erkenntnis, dass das Fediverse nicht gebaut ist dafür, Sichtbarkeit zu schaffen.@z428 Danke. Was die Sichtbarkeit angeht, Sichtbarkeit und gesehen werden geschieht zwischen Individuen. Und da gibt es hier reichlich von. Das Thema interessiert nur niemanden, außerdem ist es ein unangenehmes Thema und das schiebt jede*r gerne weg. Bis es einen selbst erwischt wenn es blöd läuft. -
So. Genug.
Meine Frustrationstoleranzgrenze ist überschritten.
Fibromyalgie interessiert keine Sau, ist wohl auch nicht wichtig genug, um als Nicht-Betroffene*r zur Kenntnis zu nehmen oder zu teilen.
Ich wollte trotz jahrelangen vergeblichen Bemühen dem Thema hier im Fediverse noch mal eine Chance geben. Nach einigen Monaten, auch wenn ich nach anderen Beiträgen zu Fibro suche, ist das Ergebnis ernüchternd.️So wie es sich mir darstellt, bedient man hier entweder die gängigen Themen, smalltalkt mit bissigen Bemerkungen, um so die Welt zu retten, oder man hat Pech. Chronische Erkrankungen bzw. chronisch Erkrankte werden auch hier nicht gesehen.
Ich lese alle, denen ich folge, und das fast jeden Tag, trotz sehr begrenzter Energiereserven. Was mir wichtig und unterstützenswert erscheint, teile ich. Klar, mein Problem. Aber wofür ist der Bums hier eigentlich gedacht?!
Der Austausch zum Laufen die letzten Wochen hat Spaß gemacht, aber da stand nicht die Fibro im Vordergrund, brachte das Thema nicht weiter.
Was ich mit dem Ganzen hier jetzt anstelle? Werde ich überlegen, wenn ich nicht mehr so wütend bin.
P. S. Ratschläge, was ich wie mit was und welcher anderen Software oder Hashtags „besser“ machen könnte, sind ausdrücklich nicht erbeten. Und es geht hier nicht um Mitleid und DuziDuzi, es geht um Sichtbarkeit, verdammte Hacke!
#Fibromyalgie #Fibromyalgia #Fediverse #ChronischeErkrankung #ChronicIllness #ChronischeSchmerzen #ChronicPain #UnsichtbareBehinderung #InvisibleDisability
@serenityfreaksout4 Tracking my symptoms daily has helped me so much with identifying patterns. Took a while but now I can see connections between sleep, stress, and flares.
-
@serenityfreaksout4 Tracking my symptoms daily has helped me so much with identifying patterns. Took a while but now I can see connections between sleep, stress, and flares.
@careclinic
Yeah, I agree. Recognizing these patterns is reassuring—you don't feel so helpless anymore. Stress is a big problem, also sleep. What do you use for tracking? -
R relay@relay.mycrowd.ca shared this topic on
-
@z428 Danke. Was die Sichtbarkeit angeht, Sichtbarkeit und gesehen werden geschieht zwischen Individuen. Und da gibt es hier reichlich von. Das Thema interessiert nur niemanden, außerdem ist es ein unangenehmes Thema und das schiebt jede*r gerne weg. Bis es einen selbst erwischt wenn es blöd läuft.
@serenityfreaksout4 Puh. Schwierig.
Was brauchst Du denn, bzw was fehlt Dir in dem Austausch "hier"? Kontakt zu Leidensgenossen? Zuspruch von anderen? Interesse von "Unbetroffenen"? Was fehlt Dir, um sichtbar zu sein, bzw wie definierst Du diese Sichtbarkeit? Was würde (weil Du das in Deinem Eingangspost geschrieben hast), das Thema "weiterbringen" für Dich?Ich erlebe, dass viele Menschen in meinem Umfeld Orte wie diesen nutzen, um mit ihrer sehr individuellen Realität klarzukommen. Manche schreiben ätzende Posts über tagespolitische Dinge, die sie nicht ertragen können und für die sie ein Ventil brauchen. Ich poste Banalitäten und Bilder, weil es mir hilft, mit mir klar- und von genau diesen Dingen, die sich andere hier von der Seele brüllen, etwas wegzukommen. Es gibt viele Dynamiken, viele Bubbles von Leuten, die sich teilweise hochschaukeln, und am Ende jede Menge Individuen, die alle irgendwie aus eigenen Interessen hier herumspringen und die ihre eigene Agenda, ihre eigene Weltsicht, ihren eigenen Plan und eigene Präferenzen haben. Das ist manchmal extrem anstrengend, manchmal kann ich es ignorieren, manchmal nehme ich es wahr, oft (insbesondere bei Menschen, mit denen ich irgendwie in Kontakt bin) lese ich es, manchmal lasse ich Sterne da oder teile Beiträge, aber sicher gibt's da eben auch Dinge, mit denen ich mehr schwinge und Themen, bei denen mir ... eine Idee fehlt, wie ich darauf reagieren kann, sollte, ... . Und ich vermute, so geht es nicht nur mir - ohne damit Verhalten zu entschuldigen. Das ist wohl eher ein vager Erklärungsversuch, bzw ein Versuch, selbst zu verstehen.
-
@serenityfreaksout4 Puh. Schwierig.
Was brauchst Du denn, bzw was fehlt Dir in dem Austausch "hier"? Kontakt zu Leidensgenossen? Zuspruch von anderen? Interesse von "Unbetroffenen"? Was fehlt Dir, um sichtbar zu sein, bzw wie definierst Du diese Sichtbarkeit? Was würde (weil Du das in Deinem Eingangspost geschrieben hast), das Thema "weiterbringen" für Dich?Ich erlebe, dass viele Menschen in meinem Umfeld Orte wie diesen nutzen, um mit ihrer sehr individuellen Realität klarzukommen. Manche schreiben ätzende Posts über tagespolitische Dinge, die sie nicht ertragen können und für die sie ein Ventil brauchen. Ich poste Banalitäten und Bilder, weil es mir hilft, mit mir klar- und von genau diesen Dingen, die sich andere hier von der Seele brüllen, etwas wegzukommen. Es gibt viele Dynamiken, viele Bubbles von Leuten, die sich teilweise hochschaukeln, und am Ende jede Menge Individuen, die alle irgendwie aus eigenen Interessen hier herumspringen und die ihre eigene Agenda, ihre eigene Weltsicht, ihren eigenen Plan und eigene Präferenzen haben. Das ist manchmal extrem anstrengend, manchmal kann ich es ignorieren, manchmal nehme ich es wahr, oft (insbesondere bei Menschen, mit denen ich irgendwie in Kontakt bin) lese ich es, manchmal lasse ich Sterne da oder teile Beiträge, aber sicher gibt's da eben auch Dinge, mit denen ich mehr schwinge und Themen, bei denen mir ... eine Idee fehlt, wie ich darauf reagieren kann, sollte, ... . Und ich vermute, so geht es nicht nur mir - ohne damit Verhalten zu entschuldigen. Das ist wohl eher ein vager Erklärungsversuch, bzw ein Versuch, selbst zu verstehen.
@z428 Konkret fehlt mir das Interesse von Unbetroffenen. Wenn ich sehe, was hier zum Teil durch die Gegend geteilt wird, und damit meine ich nicht die lustigen oder menschlichen Sachen.
Ich nehme an, das Thema ist zu unattraktiv und keiner kann was damit anfangen. Andere Betroffene findet man kaum oder sie wollen sich hier nicht auch noch damit beschäftigen. Was ich auch sehr gut nachvollziehen kann.Nett, dass du dir da jetzt Gedanken drum gemacht hast.
Wie du schreibst, alle haben ihre eigenen Interessen, einige eben die gleichen. Ist vermutlich einfach nicht das passende Forum hier.
