Vor ein paar Tagen saß ich nach einem Kliniktermin gedankenverloren in der Stadt.
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Vor ein paar Tagen saß ich nach einem Kliniktermin gedankenverloren in der Stadt. Es war einer dieser Regeltermine, die ich nur wahrnehme, weil sie die Bedingung für ein wichtiges Medikament sind.
️ #BodyAutonomy #DisabilityPride #Behinderung #Inklusion #Inkluencer #DisabilityAwareness #SMA #FaceSMA #LebenMitSMA #Ableism #Selbstbestimmung
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Vor ein paar Tagen saß ich nach einem Kliniktermin gedankenverloren in der Stadt. Es war einer dieser Regeltermine, die ich nur wahrnehme, weil sie die Bedingung für ein wichtiges Medikament sind.
️ #BodyAutonomy #DisabilityPride #Behinderung #Inklusion #Inkluencer #DisabilityAwareness #SMA #FaceSMA #LebenMitSMA #Ableism #Selbstbestimmung
Die Professorin erzählte mir voller Freude von einer neuen Behandlungsmethode für Menschen mit SMA: Muskelwachstum ohne Nebenwirkungen, sofern das Mittel in Deutschland auch für Leute über 21 zugelassen wird. Ich hatte das Gefühl, als würde von mir eine Art explosionsartige Dankbarkeit erwartet. Für mich war es die Erwartung, dass ich alles tun würde, um meine Behinderung zu „besiegen“ oder zumindest zu „mindern“.
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Die Professorin erzählte mir voller Freude von einer neuen Behandlungsmethode für Menschen mit SMA: Muskelwachstum ohne Nebenwirkungen, sofern das Mittel in Deutschland auch für Leute über 21 zugelassen wird. Ich hatte das Gefühl, als würde von mir eine Art explosionsartige Dankbarkeit erwartet. Für mich war es die Erwartung, dass ich alles tun würde, um meine Behinderung zu „besiegen“ oder zumindest zu „mindern“.
️Doch meine Freude war getrübt. Das Medikament kann nur per Infusion verabreicht werden und die sind für meinen Körper eine enorme Belastung, oft kaum machbar. Zudem sind Zeit und Energie wertvolle Ressourcen, die mir zuletzt fehlten. Meine Zurückhaltung irritierte das medizinische Personal und auch teile meines Umfelds. Es fühlte sich an, als dürfe ich nicht zögern, wenn es um die „Heilung“ geht.
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Doch meine Freude war getrübt. Das Medikament kann nur per Infusion verabreicht werden und die sind für meinen Körper eine enorme Belastung, oft kaum machbar. Zudem sind Zeit und Energie wertvolle Ressourcen, die mir zuletzt fehlten. Meine Zurückhaltung irritierte das medizinische Personal und auch teile meines Umfelds. Es fühlte sich an, als dürfe ich nicht zögern, wenn es um die „Heilung“ geht.
️Also saß ich nach diesem Termin da, beobachtete andere Menschen und fragte mich, ob etwas nicht mit mir stimmt. Irgendwann wurde mir klar: Mit mir ist alles in Ordnung. Ich darf meine Grenzen ziehen. Mein Körper ist kein Projekt, das ständig optimiert werden muss, und meine Behinderung ist nicht mein Feind.
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Also saß ich nach diesem Termin da, beobachtete andere Menschen und fragte mich, ob etwas nicht mit mir stimmt. Irgendwann wurde mir klar: Mit mir ist alles in Ordnung. Ich darf meine Grenzen ziehen. Mein Körper ist kein Projekt, das ständig optimiert werden muss, und meine Behinderung ist nicht mein Feind.
️Es ist absolut wichtig, dass dieses Medikament für alle Altersklassen zugelassen wird. Genauso wichtig ist es, dass jede betroffene Person selbst entscheidet, ob dieser Weg der richtige ist. Jede Entscheidung verdient Respekt, auch die gegen eine Behandlung.
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Es ist absolut wichtig, dass dieses Medikament für alle Altersklassen zugelassen wird. Genauso wichtig ist es, dass jede betroffene Person selbst entscheidet, ob dieser Weg der richtige ist. Jede Entscheidung verdient Respekt, auch die gegen eine Behandlung.
️@Sexabled
Natürlich darf jeder Mensch da seine eigene Meinung und Reaktionen haben.
Wie würde ich reagieren, wenn mir jemand sagt mein ADHS kann geheilt werden oder mein Autismus oder meine Transgeschlechtlichkeit?
Will ich das? Sehe ich überhaupt etwas davon als Behinderung?
Klar, ADHS kann mit Medikamenten behandelt werden und aber das ist eine Hilfe und keine Heilung.
Ich würde nicht zu viel darauf geben, was Menschen erwarten, die nicht über diese Erfahrung verfügen. -
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