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  3. Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

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  • juchti@mastodon.socialJ This user is from outside of this forum
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    #1

    Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

    Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
    Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

    1/

    juchti@mastodon.socialJ schafstelze@don.linxx.netS rhabarberbaer@norden.socialR aliihsan@mastodon.socialA richierich@hessen.socialR 9 Replies Last reply
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    • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

      Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

      Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
      Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

      1/

      juchti@mastodon.socialJ This user is from outside of this forum
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      juchti@mastodon.social
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      #2

      Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
      Die Politik scheint weiter planlos.
      Die Erkrankten aber werden mehr.

      Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

      Liebe Grüße an euch.

      2/2

      dutypo@mastodon.artD bubbles@hessen.socialB auwald@troet.cafeA rebootdeluxe@infosec.exchangeR axaneco@layer8.spaceA 9 Replies Last reply
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      • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

        Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
        Die Politik scheint weiter planlos.
        Die Erkrankten aber werden mehr.

        Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

        Liebe Grüße an euch.

        2/2

        dutypo@mastodon.artD This user is from outside of this forum
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        dutypo@mastodon.art
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        #3

        @juchti
        🙋🏿‍♂️🧡.

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        • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

          Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
          Die Politik scheint weiter planlos.
          Die Erkrankten aber werden mehr.

          Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

          Liebe Grüße an euch.

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          #4

          @juchti 🫂

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          • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

            Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
            Die Politik scheint weiter planlos.
            Die Erkrankten aber werden mehr.

            Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

            Liebe Grüße an euch.

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            #5

            @juchti

            Alles Gute zum Geburtstag und Gesundheit. 🍀

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            • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

              Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
              Die Politik scheint weiter planlos.
              Die Erkrankten aber werden mehr.

              Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

              Liebe Grüße an euch.

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              rebootdeluxe@infosec.exchangeR This user is from outside of this forum
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              #6

              @juchti Ich wünsche dir alles Gute zum Geburtstag!
              Schön, dass du heute raus konntest.
              Ich drücke die Daumen, dass du keinen großen Crash bekommst.

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              • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
                Die Politik scheint weiter planlos.
                Die Erkrankten aber werden mehr.

                Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

                Liebe Grüße an euch.

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                #7

                @juchti Alles Gute! (Und schön, dass du das Haus verlassen konntest.)

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                • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                  Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

                  Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
                  Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

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                  schafstelze@don.linxx.netS This user is from outside of this forum
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                  schafstelze@don.linxx.net
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                  #8

                  @juchti wenn man irgendwo im RL Worte wie 'Covid', oder gar 'Long Covid' in den Mund nimmt, rollen Augen.
                  (Mit 'ME/CFS' braucht man gar nicht kommen...)

                  Nicht nur, aber auch der Umgang mit Covid hat meine Hoffnung in die Menschheit/Menschlichkeit kaputtgemacht.

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                  • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                    Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
                    Die Politik scheint weiter planlos.
                    Die Erkrankten aber werden mehr.

                    Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

                    Liebe Grüße an euch.

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                    #9

                    @juchti Trotz allem alles erdenklich Liebe und Gute zum Geburtstag liebe Christina.🍰🎂🍾🥂🎁🎉🍀💚😊

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                    • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                      Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
                      Die Politik scheint weiter planlos.
                      Die Erkrankten aber werden mehr.

                      Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

                      Liebe Grüße an euch.

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                      cleverle@sueden.socialC This user is from outside of this forum
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                      #10

                      @juchti

                      Ich drücke Dir alle verfügbare Daumen , daß ich von Dir nächstens nur noch weitere Erfolgsmeldungen erhalte.

                      #eisern

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                      • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                        Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
                        Die Politik scheint weiter planlos.
                        Die Erkrankten aber werden mehr.

                        Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

                        Liebe Grüße an euch.

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                        #11

                        @juchti alles Liebe für Dich! 💐 #TeamWidder

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                        • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                          Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

                          Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
                          Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

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                          wrote last edited by
                          #12

                          @juchti
                          Alles Gute zum Geburtstag 🍀
                          Die gesamte Situation für Betroffene und Angehörige ist unerträglich. Möge es auch in deinem neuen Lebensjahr Momente der Freiheit geben ♡

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                          • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                            Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

                            Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
                            Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

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                            aliihsan@mastodon.socialA This user is from outside of this forum
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                            wrote last edited by
                            #13

                            @juchti Alles gute zum Geburtstag 🎂 und ich hoffe das sich Möglichkeiten der Genesung für dich auftun.

                            1 Reply Last reply
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                            • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                              Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

                              Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
                              Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

                              1/

                              richierich@hessen.socialR This user is from outside of this forum
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                              #14

                              @juchti Herzlichen Glückwunsch und alles Gute zum Geburtstag. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Deine Krankheit nicht alles in Deinem Leben bestimmt und Du es so oft wie möglich schaffst zu leben. Viele glückliche Momente wünsche ich Dir!

                              1 Reply Last reply
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                              • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                                Wir sind noch immer ohne Versorgung, ohne wissende und umfassend ausgebildete und aufgeklärte Ärzt*innen, ohne nennenswerte Therapien — und bei alledem massivem medical Gaslighting und Stigmatisierung ausgesetzt.
                                Die Politik scheint weiter planlos.
                                Die Erkrankten aber werden mehr.

                                Dankbar bin ich dafür, dass mein enges Umfeld mich unterstützt und ich heute etwas raus konnte.

                                Liebe Grüße an euch.

                                2/2

                                gischpelino@mastodon.onlineG This user is from outside of this forum
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                                #15

                                @juchti
                                Kämpfe weiter und ich wünsche dir in 2-3 Jahren nur noch 50% Hausgebundenheit.

                                Nach vielen Jahren ohne ärztliche Unterstützung bin ich fast bei 50% Leben an der frischen Luft aber sehr selten in Gesellschaft, ist zu anstrengend, angekommen.
                                Mein HA sieht sich nicht einmal die aktuellen Leitlinien an, meint heute noch es kann nichts für mich getan werden ausser Nahrungsergänzung. Sieht dort keine Zuständigkeit. Auch nachdem ich diesen Link bereitstellte, traurig.

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                                Praxisleitfaden ME/CFS — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

                                Neuer Praxisleitfaden zu Diagnose und Behandlung von ME/CFS von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und dem Charité Fatigue Centrum

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                                Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (www.mecfs.de)

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                                • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                                  Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

                                  Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
                                  Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

                                  1/

                                  sofasophia@fairmove.netS This user is from outside of this forum
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                                  wrote last edited by
                                  #16

                                  @juchti
                                  Möge es im neuen Jahr neue hilfreiche Forschungen geben.

                                  Trotz allem ein bestmögliches neues Jahr für dich. 💜

                                  1 Reply Last reply
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                                  • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                                    Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

                                    Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
                                    Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

                                    1/

                                    moritzboth@chaos.socialM This user is from outside of this forum
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                                    #17

                                    @juchti Herzlichen Glückwunsch und alles Gute - möge sich deine Gesundheit in der nächsten Zeit kontinuierlich verbessern.

                                    1 Reply Last reply
                                    0
                                    • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                                      Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

                                      Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
                                      Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

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                                      alexca@digitalcourage.socialA This user is from outside of this forum
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                                      #18

                                      @juchti Alles Liebe zum Geburtstag!

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                                      0
                                      • juchti@mastodon.socialJ juchti@mastodon.social

                                        Ich bin heute 43 Jahre alt geworden.

                                        Mit 40 bin ich nach mehreren Triggern (Covid, Kopfstoß, Vierfachimpfung innerhalb weniger Tage) schwer erkrankt (MEcfs, POTS, MCAS, SFN, CCI). Ich bin zu 80% hausgebunden.
                                        Es hat sich in den drei Jahren für Betroffene nichts verbessert.

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                                        cleverle@sueden.socialC This user is from outside of this forum
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                                        #19

                                        @juchti

                                        Liebe Juchti,

                                        Leider habe ich Deinen Geburtstag verpaßt. Ich hoffe Du siehst mir das nach.

                                        Um so mehr habe ich mich über die beiden Bilder gefreut, insbesondere das Selfie. Beide zeigen, daß Du, wenn auch unter schwierigen Umständen, zurück bist auf dem Weg zu Deinem früheren Leben.

                                        Alles Gute weiterhin und Gruß aus Karlshorst.

                                        Und niemals vergessen, wie glauben an, Dich

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