Ça y est, j'ai ENFIN déposé le dossier pour la demande de réévaluation de l'aeeh et de son complément, sur le site de la #mdph, pour Claude.
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Ça y est, j'ai ENFIN déposé le dossier pour la demande de réévaluation de l'aeeh et de son complément, sur le site de la #mdph, pour Claude. J'espère n'avoir rien oublié, et que le dossier passera "vite". Bon, j'ai un peu abusé, j'ai demandé plus du double pour le complément, mais vu tous les frais, je n'ai pas trop de scrupules.
J'ai appris lundi que le département perd 200 000€, dans les frais sucrés par Pécresse.
Et moi, mon dossier pour la #rqth est enfin au statut "à l'étude"
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Ça y est, j'ai ENFIN déposé le dossier pour la demande de réévaluation de l'aeeh et de son complément, sur le site de la #mdph, pour Claude. J'espère n'avoir rien oublié, et que le dossier passera "vite". Bon, j'ai un peu abusé, j'ai demandé plus du double pour le complément, mais vu tous les frais, je n'ai pas trop de scrupules.
J'ai appris lundi que le département perd 200 000€, dans les frais sucrés par Pécresse.
Et moi, mon dossier pour la #rqth est enfin au statut "à l'étude"
Le message de @narju me fait réaliser le site de dépôt des dossiers #mdph a été refait, et qu'il est mal adapté aux personnes handicapées (je ris) (non). Tout se fait par menu déroulant (merci @ParisWeb de m'avoir fait réaliser les problèmes que ça implique), et il y a pas mal de bugs ou choses mal conçues.
Exemple 1 : le menu déroulant pour choisir les catégories de documents qu'on dépose n'est pas facile à comprendre (et pourtant, je maîtrise)
Exemple 2 : sur certaines pages, quand on écrit, la page bouge toute seule, et on ne voit rien
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Le message de @narju me fait réaliser le site de dépôt des dossiers #mdph a été refait, et qu'il est mal adapté aux personnes handicapées (je ris) (non). Tout se fait par menu déroulant (merci @ParisWeb de m'avoir fait réaliser les problèmes que ça implique), et il y a pas mal de bugs ou choses mal conçues.
Exemple 1 : le menu déroulant pour choisir les catégories de documents qu'on dépose n'est pas facile à comprendre (et pourtant, je maîtrise)
Exemple 2 : sur certaines pages, quand on écrit, la page bouge toute seule, et on ne voit rien -
Aujourd'hui, j'avais rdv avec 2 "job coach"* pour m'aider à concilier #handicap et travail. Comme je viens d'avoir mon alternance, je n'en voyais pas l'utilité mais finalement, ça peut s'avérer très intéressant. Elles peuvent m'aider pendant que je suis employée, et après pour retrouver du travail, et c'est un droit à vie**!
Par exemple, elles peuvent intervenir dans l'entreprise pour une sensibilisation soit uniquement avec mon chef, soit avec toute l'équipe, voire plus. Elles devraient m'aider à trouver comment "jouer le rôle attendu en entreprise", voire à m'organiser.
*on est d'accord, c'est encore un intitulé à la noix
** jusqu'à la prochaine réforme -
Aujourd'hui, j'avais rdv avec 2 "job coach"* pour m'aider à concilier #handicap et travail. Comme je viens d'avoir mon alternance, je n'en voyais pas l'utilité mais finalement, ça peut s'avérer très intéressant. Elles peuvent m'aider pendant que je suis employée, et après pour retrouver du travail, et c'est un droit à vie**!
Par exemple, elles peuvent intervenir dans l'entreprise pour une sensibilisation soit uniquement avec mon chef, soit avec toute l'équipe, voire plus. Elles devraient m'aider à trouver comment "jouer le rôle attendu en entreprise", voire à m'organiser.
*on est d'accord, c'est encore un intitulé à la noix
** jusqu'à la prochaine réformeÇa y est, je prends mon énergie à deux mains, et je commence le dossier pour Julie, qui a trois suivis, comme sa sœur.
En répondant aux différents questionnaires, j'ai "découvert" la possibilité d'une prise en charge dans un complément de l'AEEH, de l'emploi d'une tierce personne. Il faudrait que ce soit pour 8h/semaine, et je me demande si le ménage pourrait être accepté ?
Les deux filles sont épuisantes, vous avez suivi mes journées de vacances pour ranger leurs chambres, et c'est tout le temps comme ça. Mais le reste de l'appart est à l'abandon lui aussi, faute de courage, le soir ou le weekend.
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Ça y est, je prends mon énergie à deux mains, et je commence le dossier pour Julie, qui a trois suivis, comme sa sœur.
En répondant aux différents questionnaires, j'ai "découvert" la possibilité d'une prise en charge dans un complément de l'AEEH, de l'emploi d'une tierce personne. Il faudrait que ce soit pour 8h/semaine, et je me demande si le ménage pourrait être accepté ?
Les deux filles sont épuisantes, vous avez suivi mes journées de vacances pour ranger leurs chambres, et c'est tout le temps comme ça. Mais le reste de l'appart est à l'abandon lui aussi, faute de courage, le soir ou le weekend.
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Bref, qui aurait réussi à avoir un complément spécifique pour le ménage ? Comment le justifier ? Car ce ne serait pas uniquement à cause du handicap de Julie, mais des deux. Or, mon dossier ne concerne que Julie.
Il y a la rubrique "aidant" dans laquelle je peux expliquer mon épuisement, mais comment j'explique que mon épuisement est lié aux deux filles, alors que je remplis un dossier pour une des deux ?Le repouet fait s'envoler la poussière dans les chambres
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Bref, qui aurait réussi à avoir un complément spécifique pour le ménage ? Comment le justifier ? Car ce ne serait pas uniquement à cause du handicap de Julie, mais des deux. Or, mon dossier ne concerne que Julie.
Il y a la rubrique "aidant" dans laquelle je peux expliquer mon épuisement, mais comment j'explique que mon épuisement est lié aux deux filles, alors que je remplis un dossier pour une des deux ?Le repouet fait s'envoler la poussière dans les chambres
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Claude est hypersensible du cuir chevelu, elle a refusé de se coiffer toute la semaine, et se retrouve avec un énorme nœud sur l'ensemble de la chevelure. Le précédent était épuisant à déméler, j'ai décidé d'arrêter de le faire, et de laisser le mari le faire.
Maintenant, la prochaine fois qu'elle se retrouve avec un énorme nœud, je lui coupe les cheveux, elle le sait. J'espère qu' elle se coiffera tous les jours.
Les cheveux courts aux épaules lui vont très bien mais j'ai peur que ça augmente la possibilité d'avoir des poux
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Claude est hypersensible du cuir chevelu, elle a refusé de se coiffer toute la semaine, et se retrouve avec un énorme nœud sur l'ensemble de la chevelure. Le précédent était épuisant à déméler, j'ai décidé d'arrêter de le faire, et de laisser le mari le faire.
Maintenant, la prochaine fois qu'elle se retrouve avec un énorme nœud, je lui coupe les cheveux, elle le sait. J'espère qu' elle se coiffera tous les jours.
Les cheveux courts aux épaules lui vont très bien mais j'ai peur que ça augmente la possibilité d'avoir des poux
La neuropsy de Claude lui a fait découvrir les jeux vidéos, sur téléphone ou sur switch. Mon premier réflexe a été de râler, puisque j'avais réussi à éviter ça à la maison jusque-là. Puis, en y réfléchissant bien, c'est peut-être le bon moment pour acheter une switch, car elle râle moins quand il faut éteindre la télé.
Je vais évidemment demander des conseils à sa psy pour un cadre adapté, mais l'expérience de mastonautes parents de neuroA m'intéresse aussi.
Il faut savoir que Claude est accro aux écrans, au point qu'on planque nos téléphones et la tablette pour qu'elle ne les pique pas quand on dort.
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La neuropsy de Claude lui a fait découvrir les jeux vidéos, sur téléphone ou sur switch. Mon premier réflexe a été de râler, puisque j'avais réussi à éviter ça à la maison jusque-là. Puis, en y réfléchissant bien, c'est peut-être le bon moment pour acheter une switch, car elle râle moins quand il faut éteindre la télé.
Je vais évidemment demander des conseils à sa psy pour un cadre adapté, mais l'expérience de mastonautes parents de neuroA m'intéresse aussi.
Il faut savoir que Claude est accro aux écrans, au point qu'on planque nos téléphones et la tablette pour qu'elle ne les pique pas quand on dort.
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Elle sait très bien que c'est interdit, qu'elle sera punie, ms en bonne tdah, elle ne se projette pas dans le futur et ses conséquences.
Pour l'instant, elle regarde la télé le jeudi soir et 1 fois dans le weekend, soit 3h grand max par semaine.
Une amie impose que si l'un de ses enfants veut y jouer, il demande à l'autre s'il veut jouer avec lui, pour éviter le côté "isolement" des jeux. Je trouve ça intéressant.
Aux parents d'enfants accros, quelles règles avez-vous mis en place sur l'utilisation des consoles portables ?
Le repouet m'aide à y jouer aussi
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Elle sait très bien que c'est interdit, qu'elle sera punie, ms en bonne tdah, elle ne se projette pas dans le futur et ses conséquences.
Pour l'instant, elle regarde la télé le jeudi soir et 1 fois dans le weekend, soit 3h grand max par semaine.
Une amie impose que si l'un de ses enfants veut y jouer, il demande à l'autre s'il veut jouer avec lui, pour éviter le côté "isolement" des jeux. Je trouve ça intéressant.
Aux parents d'enfants accros, quelles règles avez-vous mis en place sur l'utilisation des consoles portables ?
Le repouet m'aide à y jouer aussi
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Je suis à la fois heureuse et triste :
- heureuse parce qu'on se retrouve à trois jusqu'à vendredi, Julie est en classe verte ;
- heureuse pour elle car elle va passer une super semaine !
- triste parce que je me rends compte qu'elle me manque déjà
C'est pas comme si c'était sa troisième classe verte ! Ah, la fameuse ambivalence parentale
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Je suis à la fois heureuse et triste :
- heureuse parce qu'on se retrouve à trois jusqu'à vendredi, Julie est en classe verte ;
- heureuse pour elle car elle va passer une super semaine !
- triste parce que je me rends compte qu'elle me manque déjà C'est pas comme si c'était sa troisième classe verte ! Ah, la fameuse ambivalence parentale
Aujourd'hui, on est sans enfants à partir de 17h30
jusqu'à demain matin Je crois que ça fait depuis juillet que ça ne nous est pas arrivé !
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Aujourd'hui, on est sans enfants à partir de 17h30
jusqu'à demain matin Je crois que ça fait depuis juillet que ça ne nous est pas arrivé !
Que c'est bon de pouvoir discuter sans être interrompu, de dormir d'une traite, se pouvoir faire du bruit dans le lit, de regarder la télé avec un volume un poil plus fort que d'habitude
Et surtout, d'être naturelle avec le mari, sans être sur le qui vive permanent parental.
Hier, en déposant Claude chez son amie, sa mère m'a proposé rentrer discuter 5min... Et je suis repartie 1h15 plus tard ! On s'est découvert plein de points communs : elle a fait Littéraire spécialité Histoire des arts, elle a besoin de travailler dans un secteur où elle apprend tout le temps, elle a une grande crèche sans être croyante, une vieille maison dont elle a gardé les
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Que c'est bon de pouvoir discuter sans être interrompu, de dormir d'une traite, se pouvoir faire du bruit dans le lit, de regarder la télé avec un volume un poil plus fort que d'habitude
Et surtout, d'être naturelle avec le mari, sans être sur le qui vive permanent parental.
Hier, en déposant Claude chez son amie, sa mère m'a proposé rentrer discuter 5min... Et je suis repartie 1h15 plus tard ! On s'est découvert plein de points communs : elle a fait Littéraire spécialité Histoire des arts, elle a besoin de travailler dans un secteur où elle apprend tout le temps, elle a une grande crèche sans être croyante, une vieille maison dont elle a gardé les
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Souvenirs du passé : un clapier/four à pain/pigeonnier en briques, un puits et une petite porcherie (seul truc qu'elle a réaménagé
) parce que sa maison date de 1900 et qu'elle aime garder les traces de son histoire Il me manque juste son prénom, mais je sens qu'on va bien s'entendre
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Souvenirs du passé : un clapier/four à pain/pigeonnier en briques, un puits et une petite porcherie (seul truc qu'elle a réaménagé
) parce que sa maison date de 1900 et qu'elle aime garder les traces de son histoire Il me manque juste son prénom, mais je sens qu'on va bien s'entendre
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Aujourd'hui, on a emmené les filles au carnaval de la ville, dans une des salles de spectacles, où il y avait ateliers de maquillage (mais trop de monde) / maracas / masques à gratter.
À 15h30, un spectacle dont je n'étais pas au courant.En sortant, Julie pense avoir compris que j'accepte de leur offrir une crêpe chacune et le dit à Claude. Sauf que je n'avais pas vraiment prévu ça, on leur avait déjà offert des bonbons hors de prix. Je commence à refuser, et Claude se fâche. Voyant que ce n'est pas excessif, j'accepte une crêpe mais refuse la barbe à papa pour Julie
1/n
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Aujourd'hui, on a emmené les filles au carnaval de la ville, dans une des salles de spectacles, où il y avait ateliers de maquillage (mais trop de monde) / maracas / masques à gratter.
À 15h30, un spectacle dont je n'étais pas au courant.En sortant, Julie pense avoir compris que j'accepte de leur offrir une crêpe chacune et le dit à Claude. Sauf que je n'avais pas vraiment prévu ça, on leur avait déjà offert des bonbons hors de prix. Je commence à refuser, et Claude se fâche. Voyant que ce n'est pas excessif, j'accepte une crêpe mais refuse la barbe à papa pour Julie
1/n
car elle risque de fondre à cause de la pluie (et qu'elle ne les termine jamais). Julie préfère aller dans une boulangerie pour une viennoise nature.
J'hésite, car vu le froid et la pluie, faire un arrêt sur le trajet m'ennuie, mais je finis par accepter.
Et là, Claude s'énerve car elle pense que sa sœur aura une crêpe ET une viennoise. Je lui explique que non, c'est l'un ou l'autre, pas les deux.
Et là (bis), Claude part dans sa psychorigidité autistique : alors qu'elle voulait absolument une crêpe, elle s'énerve de nouveau en disant qu'à cause de sa sœur, elle ne peut pas avoir sa crêpe et
2/n
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car elle risque de fondre à cause de la pluie (et qu'elle ne les termine jamais). Julie préfère aller dans une boulangerie pour une viennoise nature.
J'hésite, car vu le froid et la pluie, faire un arrêt sur le trajet m'ennuie, mais je finis par accepter.
Et là, Claude s'énerve car elle pense que sa sœur aura une crêpe ET une viennoise. Je lui explique que non, c'est l'un ou l'autre, pas les deux.
Et là (bis), Claude part dans sa psychorigidité autistique : alors qu'elle voulait absolument une crêpe, elle s'énerve de nouveau en disant qu'à cause de sa sœur, elle ne peut pas avoir sa crêpe et
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Commence à partir, pour qu'on aille tous les quatre à la boulangerie.
Et là (ter), je pars dans ma psychorigidité autistique en me mettant en colère, parce que je comprends qu'elle tient à ce qu'on mange tous les quatre la même chose. Sauf que son père et moi, on était finalement contents de prendre une crêpe. Et ma colère est suffisamment forte pour qu'une mère essaie de me calmer... Sauf qu'il ne faut pas me parler pile à ce moment-là, parce que je ne peux pas redescendre facilement et la pauvre ne prend aussi ma colère.
3/n
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Commence à partir, pour qu'on aille tous les quatre à la boulangerie.
Et là (ter), je pars dans ma psychorigidité autistique en me mettant en colère, parce que je comprends qu'elle tient à ce qu'on mange tous les quatre la même chose. Sauf que son père et moi, on était finalement contents de prendre une crêpe. Et ma colère est suffisamment forte pour qu'une mère essaie de me calmer... Sauf qu'il ne faut pas me parler pile à ce moment-là, parce que je ne peux pas redescendre facilement et la pauvre ne prend aussi ma colère.
3/n
J'arrive à mes questions :
🟡 Pourquoi ce besoin qu'on fasse très souvent tous ensemble la même chose ?
🟡 Qu'est-ce que j'aurais pu faire pour qu'elle accepte de prendre sa crêpe et laisse sa sœur prendre un truc en boulangerie ?Le repouet aide un duo mère-fillle à être moins électrique
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J'arrive à mes questions :
🟡 Pourquoi ce besoin qu'on fasse très souvent tous ensemble la même chose ?
🟡 Qu'est-ce que j'aurais pu faire pour qu'elle accepte de prendre sa crêpe et laisse sa sœur prendre un truc en boulangerie ?Le repouet aide un duo mère-fillle à être moins électrique
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Dans la série "pourquoi lire les notifications de la MDPH", je vous sors ma boulette du jour.
En cherchant la notification #MDPH de la modification du complément #AEEH pour Claude, pour relancer la CAF pour un paiement erroné, je tombe sur un courrier que je n'avais jamais lu.
J'ai reçu leur réponse mi-janvier pour m'indiquer la confirmation de la modification de ce fameux complément, mais il y avait un autre courrier avec.
Et là, deux mois plus tard, je découvre que Claude a le droit à une #AESH ! Bon, je doute qu'elle en bénéficie vraiment, mais bon... Je tombe un peu des nues ! Et je me dis que j'aurais pu jms voir ça !
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Dans la série "pourquoi lire les notifications de la MDPH", je vous sors ma boulette du jour.
En cherchant la notification #MDPH de la modification du complément #AEEH pour Claude, pour relancer la CAF pour un paiement erroné, je tombe sur un courrier que je n'avais jamais lu.
J'ai reçu leur réponse mi-janvier pour m'indiquer la confirmation de la modification de ce fameux complément, mais il y avait un autre courrier avec.
Et là, deux mois plus tard, je découvre que Claude a le droit à une #AESH ! Bon, je doute qu'elle en bénéficie vraiment, mais bon... Je tombe un peu des nues ! Et je me dis que j'aurais pu jms voir ça !
Mais alors se pose une question fondamentale pour le dossier de Julie, déposé mi-janvier.
Lors du rendez-vous avec la neuropédiatre, je lui avais dit que ça ne servait à rien de demander une aesh, puisque je pensais que c'était impossible d'avoir juste l'accord.J'ai donc fait ma demande sans #AESH, sauf que je pense que Julie pourrait en avoir besoin. Le dossier est considéré complet.
Je fais quoi maintenant ? Je refais un dossier #MDPH juste pour l'AESH ou je renvoie un projet de vie augmenté d'un paragraphe sur cette demande précise avec un nouveau certificat médical ?
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Mais alors se pose une question fondamentale pour le dossier de Julie, déposé mi-janvier.
Lors du rendez-vous avec la neuropédiatre, je lui avais dit que ça ne servait à rien de demander une aesh, puisque je pensais que c'était impossible d'avoir juste l'accord.J'ai donc fait ma demande sans #AESH, sauf que je pense que Julie pourrait en avoir besoin. Le dossier est considéré complet.
Je fais quoi maintenant ? Je refais un dossier #MDPH juste pour l'AESH ou je renvoie un projet de vie augmenté d'un paragraphe sur cette demande précise avec un nouveau certificat médical ?
Les chambres des filles étaient trop en désordre, je leur ai imposé de les ranger avant le déjeuner, sinon, pas de cloches.
Julie a pris sa #Ritaline ce matin, et l'effet a été plus qu'impressionnant : elle a commencé à ranger sans râler, elle a tenu cette activité pendant près de 2h, et on n'a pas eu à la guider pour lui dire ce qu'il fallait faire
. Sa grande sœur l'a aidé, en la remettant parfois sur la tâche, mais elle est allée jusqu'au bout !Quel bonheur 🥰
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